Vivir con la enfermedad de Huntington

El resultado del test predictivo puede cambiar la vida en muchos aspectos. Si el resultado es positivo habrá que:

• Informarse y conocer las consecuencias de la E.H.
• No culpabilizarse.
• Planificar el futuro: seguros de vida, seguros de salud.
• Pensar en si se quiere tener descendencia.
• Continuar con la actividad laboral adecuada al proceso de enfermedad.
• Mantenerse independiente el mayor tiempo posible.
• Buscar ayudas y recursos.
• Contar con la familia, los amigos.
• Tomar decisiones sobre dejar de conducir, solicitar la jubilación, nombrar un tutor, donar órganos.
• Colaborar con los servicios médicos e investigación.

Si se es el familiar/cuidador de la persona enferma, sería conveniente:

• Disponer de información sobre la E.H.
• No culpabilizarse.
• Distribuir tareas.
• Tener tiempo para sí mismo.
• Contar con apoyo profesional: "cuidarse para cuidar".
• Vivir con normalidad: es una enfermedad más.
• No descuidar su vida familiar, laboral, social.