Servicios y actividades

  • · Información, Orientación y Asesoramiento

    Esta triple labor comprende desde dar a conocer la enfermedad y sus consecuencias hasta facilitar medios, apoyo y/o ayuda para mantener un adecuado nivel de calidad de vida tanto para la persona enferma como para su familiar/cuidador. Las v铆as para conseguirlo son variadas:

    • - Celebraci贸n del D铆a Mundial de las Enfermedades Raras.
    • - Coordinaci贸n con entidades p煤blicas y privadas y diferentes recursos socio-sanitarios: CEAS, Centros de Salud, Servicios de Neurolog铆a o Nutrici贸n.
    • - Ofreciendo espacios de reuni贸n y di谩logo.
    • - Facilitando el encuentro con distintos profesionales.
    • - Ampliando el n煤mero de publicaciones.
    • - Manteniendo una relaci贸n de colaboraci贸n con los Medios de Comunicaci贸n para ampliar el radio de acci贸n.

  • · Logopedia
  • Engloba el estudio, prevenci贸n, evaluaci贸n, diagn贸stico y tratamiento de las patolog铆as del lenguaje oral, escrito y gestual.

  • Eval煤a, diagnostica y trata los problemas del lenguaje, la voz y la degluci贸n.

    La experiencia demuestra que la persona que mantiene el tratamiento, mejora y afronta con desenvoltura las dificultades que van a ir surgiendo.

  • · Terapia Ocupacional
  • Disciplina que eval煤a la capacidad de la persona para desempe帽ar las actividades de la vida cotidiana e interviene cuando dicha capacidad est谩 en riesgo o da帽ada por cualquier causa. Ayuda a la persona a adquirir el conocimiento, las destrezas y las actitudes necesarias para desarrollar las tareas requeridas y conseguir el m谩ximo de autonom铆a e integraci贸n.

  • · Fisioterapia
  • Se la define como el conjunto de m茅todos, actuaciones y t茅cnicas que, mediante la aplicaci贸n de medios f铆sicos, curan, previenen, recuperan y adaptan a personas afectadas de disfunciones som谩ticas o a las que se desea mantener en un nivel adecuado de salud.


  • En la Enfermedad de Huntington hay que tener en cuenta que los s铆ntomas motores afectan de forma importante a la postura, el equilibrio y la marcha de ah铆 la necesidad de mantener una orientaci贸n y seguimiento profesional.

    NOTA: Estas tres terapias est谩n consideradas como ayudas b谩sicas para afrontar el proceso de enfermedad. Cada persona, en funci贸n de su situaci贸n, tendr谩 su propia pauta de actuaci贸n en cuanto a n煤mero de sesiones, ejercicios, etc. que ser谩 acordado con el profesional correspondiente.

  • · Apoyo Familiar
  • “La E.H. tiene efectos devastadores tanto para el paciente como para la familia por sus secuelas motoras, cognitivas y comportamentales, por su larga duraci贸n y por su car谩cter hereditario. En las 煤ltimas d茅cadas se est谩 produciendo un cambio de enfoque de la enfermedad: ya nos considerada s贸lo como un problema m茅dico sino tambi茅n como un problema familiar y social.


  • La ayuda a la familia debe centrarse en superar el impacto de la enfermedad; proporcionarles informaci贸n relevante, buscar soluciones pr谩cticas, recursos y ayudas financieras; dise帽ar los cuidados necesarios en cada caso y etapa, apoyarles emocionalmente y prepararles de cara al futuro.”


  • La atenci贸n a las familias se realiza a nivel individual mediante entrevistas y/o visitas domiciliarias y a nivel grupal convocando reuniones, caf茅s-tertulia, Encuentros, Jornadas, etc. Recientemente se ha incluido el Servicio de Multiconferencia, facilitado por FEDER, lo que permite la comunicaci贸n simult谩nea de distintas personas, intercambiando informaci贸n y experiencias.

    Para la organizaci贸n y desarrollo de estas tareas se cuenta con la Trabajadora Social y una Terapeuta Familiar.


  • · P谩gina web, correo electr贸nico y Redes Sociales
  • No podemos quedarnos al margen de los avances tecnol贸gicos, todo lo contrario, el acceso inmediato a la informaci贸n, la facilidad de comunicaci贸n, la velocidad de transmisi贸n, el alcance y la difusi贸n social son ventajas que debemos aprovechar. De ah铆 nuestro esfuerzo por mantenernos actualizados y en permanente b煤squeda de nuevas v铆as de comunicaci贸n e intercambio de conocimientos.

  • · Actividades formativas y de relaci贸n
  • El saber de los distintos aspectos relacionados con la enfermedad tendr铆a poco sentido sin la opini贸n y vivencia de las personas afectadas, de ah铆 la necesidad de facilitar espacios para el encuentro y el intercambio de experiencias de quienes conviven con la enfermedad y de quienes tratan de conocerla y paliarla. Para hacer posible esta relaci贸n, a lo largo del a帽o se organizan Charlas, Talleres, Caf茅s-tertulia y un evento que merece especial menci贸n: el Encuentro Nacional de J贸venes y Familias relacionadas con la E.H.

Si desea información más completa, contacte con la asociación.