La asociación

La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León se constituyó como entidad sin ánimo de lucro en Octubre del año 2000. En ella participan familiares y enfermos afectados por la Enfermedad de Huntington, profesionales del ámbito socio-sanitario, fundamentalmente, y personas voluntarias e interesadas por la entidad.

 

Según el Art. 2 de los Estatutos, los FINES que persigue son:
.- Ofrecer información sobre la enfermedad y todas sus consecuencias médicas, sociales, familiares, laborales, etc. mediante la programación de Charlas, Jornadas, Cursos, Talleres, etc...
.- Fomentar la investigación sobre la E.H., colaborando en la divulgación de los avances médicos.
.- Recabar fondos para la creación de recursos socio-sanitarios como apoyo a los enfermos y familiares.
.- Sensibilizar a la sociedad y a la Administración Pública y entidades socio-sanitarias de la problemática ocasionada por esta enfermedad.

La sede social está ubicada en el Centro Socio-sanitario "Graciliano Urbaneja", de titularidad municipal, en el Paseo de Los Comendadores, junto al antiguo Hospital Militar, en Burgos.

Su ámbito de actuación es regional por lo que se atiende a familias de las distintas provincias de Castilla y León y también de Comunidades limítrofes como Cantabria, País Vasco e incluso Madrid. El número de socios no representa la realidad de la enfermedad ya que son muchas las personas afectadas que, por diversos motivos, afrontan la enfermedad sin recibir apoyo desde la Asociación.

 

A nivel federativo la Asociación es miembro activo de:

1.- Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER http://www.enfermedades-raras.org
2.- Federación ECOM; discapacidad física http://www.ecom.cat

 

Está registrada en:

- Registro de Entidades, Servicios y Centros de a Gerencia de Servicios Sociales, Junta de Castilla y León, con el nº 09.0395E.

- Registro Municipal de Asociaciones Vecinales, con el nº 374.

- Registro de Asociaciones de la Delegación Territorial de la Junta de Castilla y León, con el nº 0002928, Sección Primera.

 

Así mismo está declarada de Utilidad Pública con el nº de Registro 2928, según la Orden INT/1892/2012, de 10 de Julio. BOE 215, jueves 6 de septiembre de 2012.